01 abr. L’AUTISME “INVISIBLE” DE LES NOIES
L’autisme en dones i nenes moltes vegades no és tractat ni diagnosticat. Això es deu principalment al fet que els models tradicionals d’avaluació no recullen les particularitats de les mateixes i elles són més hàbils a l’hora de camuflar els símptomes.
El Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA) és defineix com una disfunció neurològica crònica amb forta base genètica. El grau de gravetat, forma i edat d’aparició de cada un dels criteris varia d’un individu a un altre, definint cadascuna de les categories diagnòstiques.
Tot i les classificacions, cap persona que presenta TEA és igual a l’altre pel que fa a característiques observables. Segons estudis epidemiològics, apunten a una prevalença aproximada d’1 cas per cada 100 naixements.
Els investigadors no saben amb certesa quina és la causa exacta d’aquests trastorns. Aparentment, es deuen a factors genètics o hereditaris, però també poden produir-se per problemes prenatals o per altres factors no genètics.
El TEA és un trastorn que es caracteritza per:
- Dificultats en les habilitats socials i comunicatives,
- Patrons d’interessos molt específics i repetitius,
- Imposició de rutines,
- Peculiaritats de la parla i del llenguatge,
- Problemes de comunicació no verbal
- Torpesa motora.
El curiós de tot plegat és que es tracta d’un trastorn més comú en nens que en nenes. De fet, s’estima que per cada nena diagnosticada de TEA hi ha 4-5 nens amb aquest diagnòstic. Segons Autisme Espanya en el marc de l’estudi sociodemogràfic que ve desenvolupant des de l’any 2015, ha establert que el 81,43% de les persones diagnosticades amb TEA són homes i el 18,53% són dones.
Les explicacions d’aquesta diferència en el diagnòstic suggereixen que és deguda a bàsicament tres factors:
1. Factors genètics i hormonals:
D’una banda, les investigacions suggereixen que les nenes serien menys afectades per les variants genètiques rares que van unides al TEA. De l’altra, diferents estudis apunten que el cervell de les persones amb TEA tindria les característiques típiques del cervell masculí manifestades de forma exagerada (és teoria del “cervell masculí extrem”); això implicaria nivells anormalment alts de testosterona a l’úter, afectant el desenvolupament del fetus durant l’embaràs.
2. La deficiència en els instruments de diagnòstic actuals:
Una altra hipòtesi per les diferències en la prevalença entre nens i nenes proposa que els instruments de diagnòstic disponibles no estan detectant a un nombre significatiu de nenes amb TEA. De fet, la majoria d’aquests instruments han estat dissenyats treballant exclusivament amb nens. Per tant, si tenim en compte que aquest perfil de conducta es manifesta de forma diferent en nenes i nens, les proves d’avaluació diagnòstica podrien estar fallant a l’hora d’identificar nenes que sí tindrien un TEA, sobretot aquelles que presenten un nivell d’intel·ligència normal o alt.
3. Les habilitats de les noies en camuflar els trets característics del TEA:
Finalment, diferents estudis indiquen que les dones camuflen els símptomes del TEA més que els homes, contribuint potencialment a aquesta diferència en la prevalença del trastorn. Les nenes amb autisme d’alt funcionament (i/o Síndrome d’Asperger) sovint tenen característiques més subtils que les porten a ser passades per alt pels professionals. Moltes (no totes) són capaces d’utilitzar estratègies compensatòries per emmascarar les seves dificultats i aquestes són apreses des d’abans de començar l’escola primària. L’autisme tendeix a ser una condició d’extrems en la qual dues noies es poden presentar de manera molt diferent i estar en l’espectre. Per exemple, una és tímida, tranquil·la i silenciosa i l’altra és sorollosa, té una manca de límits i parla massa. I totes dues tenen dificultats de comunicació i d’interacció social.
Repercussions del diagnòstic tardà:
Aquesta invisibilitat en el diagnòstic de TEA en les dones té repercussions en totes les esferes de la vida de la persona.
- Entendre’s a elles mateixes. Generalment, en els relats de dones que han adquirit un diagnòstic tardà de TEA, s’aprecia gran alleujament; ja poden deixar de “fingir ser normals” (en pròpies paraules de dones afectades). Generalment, el diagnòstic en la dona té un impacte positiu, millorant l’autocomprensió de les dificultats que s’han anat trobant al llarg de la seva vida i augmentant el seu benestar.
- Intervencions apropiades. Moltes dones fan peticions de suport menys continuats però més intensos en situacions estressants i crisis vitals: maternitat, dol, separacions, acompanyament en situacions de malaltia …
- Autoestima i prevenció d’abús. Moltes noies amb TEA opten per no educar-se físicament a l’escola i un percentatge d’elles experimentarà assetjament escolar. El diagnòstic, a més de proporcionar suports d’aprenentatge addicionals i teràpies físiques, pot ajudar a l’autoestima ajudant les nenes i les dones a desenvolupar un conjunt d’eines per fer front a la seva condició.
- Les nenes amb TEA no diagnosticades o que reben el diagnòstic de forma tardana solen presentar més problemes emocionals i pitjors nivells d’adaptació social i escolar.
Com actuar davant la sospita de TEA en una nena?
Davant la sospita que una nena presenta símptomes de TEA és recomanable consultar amb un especialista que confirmi o descarti aquest diagnòstic i ofereixi les orientacions corresponents a la família i a l’escola.
FONTS CONSULTADES
Attwood, T. (2011) Patrones de conducta y desarrollo de las niñas con Síndrome de Asperger. Extret del lloc web: https://autismodiario.org/2011/05/31/patrones-de-conducta-y-desarrollo-de-las-ninas-con-sindrome-de-asperger/
Garcia Lopez, C. (2019). Las reinas del camuflaje: niñas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). FAROS Sant Joan de Déu https://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reinas-camuflaje-ninas-trastorno-espectro-autismo-tea
Holiday, L. (2017). Mujeres y niñas Asperger. Traduit per Asperger Diario. Extret del lloc web següent: https://www.aspergerdiario.com/ninas-mujeres-asperger-especial/
Lord, R. El síndrome de Asperger en la infancia. Tomado de la página de www.asperger.org. Traduit per M. Dantur. Extret del lloc web: https://www.asperger.es/sindrome_asperger_infancia_sintomas.html
Marshall, T. Evaluation of the Behaviors, traits and abilities of young women in the Autism Spectrum. Traduït i adaptat per l’equip de món Asperger. L’original disponible en anglès a: https://taniaannmarshall.wordpress.com/2015/07/10/assessing-the-behaviors-traits-and-abilities-of-young-females-on-the-autism-spectrum. Extret del lloc web següent: https://mundoasperger.com/tag/tania-marshall/
Martinez, A. (2021) La invisibilidad del TEA en las mujeres. Extret del lloc web següent: https://tajibo.org/invisibilidad-tea-autismo-mujeres/
Segueix-nos a:
