23 febr. EL COST D’INTENTAR AMAGAR QUI ETS: EL MASKING EN DONES AMB TEA
El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és una condició neurològica present des del naixement que afecta la manera com una persona processa el món: les interaccions socials, la comunicació, els estímuls sensorials i els patrons de comportament. No és una malaltia ni un defecte —és una manera diferent de funcionar neurològicament.
Durant dècades, l’autisme es va estudiar gairebé exclusivament en nens, cosa que va crear un estereotip molt concret. Les dones no encaixaven del tot en aquest perfil. El resultat: dècades d’infradiagnòstic massiu. La ràtio diagnòstica era de 4 homes per cada dona —avui sabem que la ràtio real és molt més propera, i que la diferència no és biològica sinó diagnòstica.
Les dones autistes presenten el TEA de manera algo diferent. Tendeixen a tenir habilitats socials superficialment més desenvolupades, interessos especials menys “visibles” (animals, grups musicals, sèries, psicologia, literatura), i un perfil de comorbiditats distint: ansietat, depressió, trastorns alimentaris —diagnòstics que durant anys van tapar el TEA subjacent. Moltes reben el diagnòstic als 30, 40 o fins i tot 50 anys, sovint després d’un col·lapse, o quan diagnostiquen un fill.
Darrere d’aquesta invisibilitat hi ha un mecanisme poderós i alhora, devastador: el masking.
QUÈ ÉS EL MASKING I COM FUNCIONA
El masking —també anomenat camouflaging— és el procés de dissimular, suprimir o compensar les característiques autistes per semblar neurotípica. No és mentir ni manipular. És una resposta apresa, sovint inconscient. Comença en la infància. La nena autista observa que els altres nens funcionen d’una manera que ella no entén de manera instintiva, i comença a aprendre el guió social com qui estudia un idioma estranger. No de manera espontània, sinó amb esforç deliberat i constant.
Les estratègies poden incloure:
En la comunicació no verbal:
∙ Forçar i mantenir contacte visual (sovint experimentat com a físicament incòmode o desorientador)
∙ Aprendre a somriure en els moments “correctes” observant les reaccions dels altres
∙ Controlar i suprimir expressions facials espontànies que podrien semblar “estranyes”
∙ Modular el to de veu i el ritme del discurs per semblar més “normal”
En la interacció social:
∙ Preparar temes de conversa i “scripts” amb antelació
∙ Estudiar les preferències i interessos dels interlocutors per poder participar en converses sobre temes que no interessen
∙ Analitzar sistemàticament les interaccions socials passades per identificar errors i aprendre per a futures situacions
∙ Imitar el comportament, els gestos i l’estil comunicatiu de persones populars o admirades
En la gestió conductual:
∙ Suprimir estereotípies (moviments repetitius com balancejar-se, agitar les mans o alinear objectes) en públic
∙ Contenir reaccions sensorials extremes (al soroll, la llum, les textures, les olors) per no cridar l’atenció
∙ Ocultar l’ansietat anticipatòria i el malestar en situacions socials impredictibles
En la identitat:
∙ Adoptar les opinions, gustos o maneres de ser dels grups socials als quals es vol pertànyer
∙ Minimitzar o ocultar els interessos especials per evitar el judici dels iguals
∙ Construir una “persona social” que funciona com a màscara completa, desconnectada del jo intern
EL PREU DEL MASKING: EFECTES EN LA VIDA QUOTIDIANA
Aquí és el punt on la conversa es torna urgent. El masking pot semblar funcional des de fora —la dona autista que “funciona bé”, que treballa, que té amistats, que sembla neurotípica. Però té un cost ocult i acumulatiu que pot ser devastador.
- El diagnòstic tardà i la identitat trencada:
El primer cost és sistèmic: el masking oculta el TEA als professionals i als mateixos familiars. Sense diagnòstic, les dificultats s’interpreten com a debilitats de caràcter. “Soc massa sensible.” “No sé funcionar com tothom.” “Hi ha alguna cosa malament en mi.” Anys d’aquesta narrativa creen una ferida d’identitat profunda que va molt més enllà del diagnòstic en si.
Quan el diagnòstic arriba en l’edat adulta, moltes dones descriuen una barreja d’alleugeriment i dol: alleugeriment perquè per primera vegada les seves dificultats tenen sentit, i dol per tots els anys viscuts sense aquest marc, per les oportunitats perdudes, per la persona que podrien haver estat amb els suports adequats.
- L’esgotament crònic i “autistic burnout”:
Mantenir una màscara durant hores cada dia té un cost neuronal real. Els recursos cognitius que una persona neurotípica dedica a entendre una conversa o gaudir d’un sopar, una dona autista en masking els dedica a monitorar el seu propi comportament, a anticipar les expectatives dels altres, a suprimir les seves respostes naturals.
Quan aquesta sobrecàrrega s’acumula sense recuperació suficient, arriba el que la recerca anomena “autistic burnout”. Ès un estat d’esgotament profund, diferent del cansament ordinari, que pot incloure:
∙ Pèrdua de capacitats que semblaven consolidades (memòria, processament del llenguatge, funcions executives)
∙ Augment dramàtic de la sensibilitat sensorial
∙ Incapacitat de mantenir interaccions socials mínimes
∙ Retirada i aïllament com a necessitat, no com a elecció
∙ En casos greus, ideació suïcida
La recuperació del burnout pot trigar mesos o anys. I sovint és la primera vegada que l’entorn —laboral, familiar, mèdic— veu les dificultats reals, perquè la màscara s’ha trencat.
- La salut mental:
Les taxes de problemes de salut mental entre dones autistes en masking són alarmants. L’ansietat és pràcticament universal: el masking crea un estat d’alerta constant, d’anticipació de possibles errors socials, d’hipervigilància sobre el mateix comportament. La depressió segueix un patró diferent del de la depressió “clàssica”: és la conseqüència de viure anys desconnectada del propi jo, de mantenir relacions en què ningú coneix la persona real, de l’esgotament de ser sempre una altra.
El masking, en contribuir a l’aïllament, la pèrdua d’identitat i el burnout, és un factor de risc específic.
- Les relacions i la solitud estructural:
Una de les paradoxes més doloroses del masking és que permet tenir vida social i, alhora, produeix una solitud profunda. Si totes les teves relacions es mantenen amb la màscara —si ningú coneix realment com ets, com processen, com et sents—, no hi ha connexió autèntica. Hi ha actuació.
Moltes dones autistes descriuen sentir-se profundament soles fins i tot envoltades de persones. I la por de treure la màscara és real: “si em veuen com soc realment, em rebutjaran.” Aquesta por, en molts casos, ha estat confirmada per experiències anteriors.
RECURSOS PRÀCTICS: CAP A UNA VIDA MENYS EMMASCARADA
- Reconèixer el masking propi. El primer pas és la consciència. Preguntar-se: On m’esgoto més? Quines situacions m’esgoten de manera desproporcionada? Quan arribo a casa, necessito hores de silenci total? Portar un registre senzill de l’estat d’energia abans i després de situacions socials ajuda a identificar els contextos de cost més elevat.
- Crear zones segures de “desemmascaració”. Identificar espais, relacions i moments on sigui possible “treure la màscara”: estimular sense vergonya, no mantenir contacte visual si és incòmode, sortir d’una conversa quan calgui, descansar en silenci sense haver d’explicar-ho. Aquests espais no són un luxe —és una necessitat fisiològica.
- Gestionar l’energia de manera estratègica. La Spoon Theory —un model desenvolupat per Christine Miserandino (2003) per descriure l’experiència de la malaltia crònica i àmpliament adoptat per la comunitat autista— proposa que cada persona disposa d’una quantitat limitada d’energia diària, representada per “culleres”. Per a les dones autistes, el masking és un dels principals consumidors d’aquest recurs: mantenir contacte visual, suprimir estereotípies, preparar scripts socials o filtrar estímuls sensorials té un cost neuronal real que sovint és invisible des de fora. La gestió estratègica d’aquesta energia implica tres accions concretes: identificar quines situacions consumeixen més (interaccions socials amb masking intens, entorns sensorials exigents, canvis imprevistos), protegir activament les que restauren (temps en solitari, interessos especials, relacions segures on no cal la màscara), i planificar la setmana de manera que cada dia d’alta demanda vagi seguit d’espai de recuperació. Quan aquest equilibri es trenca de manera sostinguda, el resultat és el burnout autístic —un esgotament profund que pot trigar mesos a resoldre’s. Aprendre a gestionar l’energia no és un luxe ni un signe de feblesa: és una necessitat fisiològica tan legítima com el son.
- Buscar teràpia especialitzada. No tota teràpia és adequada. La Teràpia d’Acceptació i Compromís (ACT) i la TCC adaptada per a persones autistes adultes mostren evidència creixent. El que és fonamental és que el terapeuta conegui el TEA en dones i que el focus no sigui “millorar” el masking sinó construir una vida més autèntica. Si hi ha història de trauma acumulat, i sovint n’hi ha, cal abordar-lo específicament.
- Connectar amb la comunitat autista. Llegir les narratives d’altres dones autistes, participar en grups —presencials o en línia— i accedir al moviment de la neurodiversitat pot ser profundament alliberador. La investigació confirma que la identificació positiva amb la comunitat autista és un factor protector per a la salut mental. Per a moltes dones, és la primera vegada que se senten compreses.
- Practicar la “desemmascaració” gradual. Treure la màscara no és una decisió d’un dia. És un procés. Començar per contextos de baixa pressió —un espai terapèutic, una persona de confiança— i expandir gradualment és sostenible. No es tracta d’eliminar totes les estratègies d’adaptació social, sinó de deixar de fer-ho de manera automàtica i constant, i de poder triar.
PER A FAMILIARS I PARELLES
- Entendre la necessitat de ser autèntic a casa. Si una persona amb autisme s’esgota, s’irrita o necessita hores de silenci en tornar a casa, no és un rebuig —és la conseqüència directa de l’esforç invertit a funcionar en el món. L’entorn familiar hauria de ser el lloc on la màscara no és necessària. Crear aquest espai és una forma concreta d’estimar.
- No forçar la socialització. Pressionar per participar en dinàmiques socials en moments d’esgotament no ajuda —accelera el burnout. Respectar els límits és protector.
- Informar-se. Llegir sobre el TEA femení i el masking canvia la perspectiva. Allò que semblava “mal humor”, “exageració” o “drama” sovint és sobrecàrrega neuronal real.
El masking ha permès a moltes dones autistes sobreviure en un món que no estava dissenyat per a elles. Però sobreviure té un cost. El diagnòstic tardà, l’esgotament crònic, la solitud estructural i l’erosió de la identitat no són efectes col·laterals menors —són una emergència clínica i social que exigeix resposta.
Reconèixer el masking és el primer pas. El segon és entendre que l’objectiu no és fer-lo millor —és necessitar-lo menys. Que una dona autista pugui ser qui és, sense amagar-se, és possible. Però requereix entorns que ho permetin, professionals que ho entenguin, i relacions en què la màscara, finalment, no sigui el preu d’entrada.
FONTS CONSULTADES
Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. Extret del lloc web següent: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5040731/
Cage, Di Monaco & Newell (2018) — Acceptació de l’autisme i salut mental
Cage, E., Di Monaco, J., & Newell, V. (2018). Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48. Extret del lloc web seguent: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-017-3342-7
Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K.V. (2019). Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819–833. Extret del lloc web següent: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-018-3792-6
Hull, L., Petrides, K.V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). ‘Putting on My Best Normal’: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. Extret del lloc web següent: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Lai, M.-C., et al. (2015). Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 56(3), 251–261. Extret del lloc web següent: https://doi.org/10.1111/jcpp.12331
Miserandino, C. (2003). The Spoon Theory. ButYouDontLookSick.com — Extret del lloc web següent: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
Raymaker, D.M., Teo, A.R., Steckler, N.A., et al. (2020). “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. Extret del lloc web següent: https://pdxscholar.library.pdx.edu/socwork_fac/378/
